Технология социальной работы с семьей, воспитывающей ребенка инвалида

• семья обеспечивает преемственность традиций;
• важнейшей социальной функцией семьи является воспитание гражданина, патриота, будущего семьянина, законопослушного члена общества;
• существенное влияние оказывает семья на выбор профессии.

      Дети  являются «зеркальным» отражением своих  родителей. И, если семьи со здоровыми детьми социально и экономически активны, т.е. родители имеют возможность работать, то в семье с ребенком-инвалидом все по-иному.

      Основное  бремя заботы о детях-инвалидах  ложится на семьи, поэтому для  успешной адаптации им необходима поддержка  общества и государства. Масштабное вовлечение членов семей в процессы ухода за детьми-инвалидами связано с несформированностью социальной инфраструктуры обслуживания людей с ограниченными возможностями здоровья, неналаженностью практики социального патронажа и педагогического сопровождения, несовершенством системы специального образования для инвалидов. Лечение, уход, обучение и реабилитация детей происходят при непосредственном участии родственников и предполагают большие затраты времени. Исследования показывают, что в каждой второй семье неоплачиваемый труд матерей по уходу за детьми-инвалидами эквивалентен по времени средней продолжительности рабочего дня (от 5-ти до 10 часов). Особую роль в вынужденном высвобождении матерей детей-инвалидов из сферы оплачиваемой занятости играет отсутствие механизмов исполнения законодательных норм, регулирующих права работников с детьми-инвалидами» [14;86]. В такой ситуации речь идет уже не только об адаптации ребенка-инвалида, но и об адаптации целой семьи, в которой он живет.

      Реабилитация и адаптация должна осуществляться с учетом таких факторов, как демографический состав семей, возраст и реабилитационный потенциал детей-инвалидов. Адаптационные возможности семьи с детьми-инвалидами зависят от трех групп факторов. Первая группа – социально-демографические факторы, оказывающие влияние на адаптацию семей. В этой группе факторов учитывается неполнота семьи, наличие в семье других инвалидов. Вторая группа – адаптационный потенциал родителей, который включает возрастные и образовательные характеристики. Третья группа – возраст и реабилитационный потенциал детей-инвалидов.

      Реабилитационный потенциал характеризует степень способности инвалида к взаимодействию с социальной средой, а также комплекс его биологических и психологических характеристик. При установлении реабилитационного потенциала учитываются также социально-средовые факторы, позволяющие в той или иной степени реализовать потенциальные возможности ребенка. Реабилитационный потенциал разделяется на три уровня: высокий, удовлетворительный и низкий. Медицинская оценка уровня реабилитационного потенциала основывается на показателях ограничений жизнедеятельности детей-инвалидов и степени их выраженности. Трактовка показателя реабилитационного потенциала и его использование могут быть более широкими, если учитывать его роль в процессах социально-экономической адаптации семей. В ходе исследования, проведенного на базе Учреждения  «Славгородский РЦСОН», установлено, что 69,2% детей имеют удовлетворительный реабилитационный потенциал, чуть менее трети (27,9%) – низкий и только 3% детей – высокий. Возраст и реабилитационный потенциал ребенка-инвалида определяют потребность в продолжительном уходе и в помощи при обучении.

      Рис .2.1

      Диаграмма

      Потенциал детей – инвалидов,% 

        При учете затрат времени по уходу за ребенком-инвалидом, обнаружилось, что матери тратят на это до 10 часов в день, отцы до 4 часов. Следует особо отметить, что в семье, где есть ребенок-инвалид в процесс ухода, реабилитации и адаптации втянуты все члены семьи. Ограниченность возможностей ребенка – это беда всей семьи. В воспитании ребенка принимают участие бабушки и дедушки, братья и сестры, а также все родственники, проживающие вместе с семьей.

      Детям-инвалидам, обучающимся в общеобразовательных школах, сложнее, чем их ровесникам усвоить программу обучения в силу ограниченных возможностей здоровья, частых перерывов по болезни. Как показывают данные исследования, они часто пропускают занятия и ходят в школу нерегулярно. Основная нагрузка по уходу за детьми-инвалидами школьного возраста ложится на плечи родителей, а не специальных учреждений.

      Социально-бытовой  патронаж не имеет широкого развития. Во-первых, бесплатные услуги предоставляются  только бедным семьям, имеющим среднедушевой доход ниже прожиточного минимума. Во-вторых, только тем инвалидам, чьи родственники не могут обеспечить им помощь и уход по объективным причинам. Практика социального обслуживания исключает детей-инвалидов, нуждающихся в помощи по уходу и имеющих работоспособных родителей.

      Можно выделить три основных типа социально-экономической  адаптации родителей на рынке  труда после появления в семьях проблем, связанных с инвалидностью  детей.

      Первый  тип включает экономически активных родителей, которым удалось сохранить рабочее место после того, как ребенок стал (или родился) инвалидом. По нашим исследованиям, таковых всего треть матерей (34%) и почти две трети отцов (67,9%).

      Второй  тип включает экономически активных родителей, поменявших место работы, чтобы решать проблемы ухода за детьми-инвалидами. Эту стратегию реализовали 14% матерей и 21,5% отцов. Смена занятости как стратегия социально-экономической адаптации имеет разные цели для матерей и отцов. Для матерей она предполагает переход на свободный режим работы, даже если это малоквалифицированный и низкооплачиваемый труд. Согласно данным, женщины, независимо от уровня образования, вынуждены работать уборщицами и дворниками. Для мужчин изменение занятости мотивируется получением более высокой заработной платы, однако, также не исключается малоквалифицированный труд с потерей профессионального статуса.

      Третий  тип включает экономически неактивных родителей. В данном случае родители (41% матерей и 2,9% отцов) прервали занятость для ухода за детьми-инвалидами. 

      Рис.2.2

      Диаграмма

        Экономически занятые родители, % 

    Социально-экономическая  адаптация женщин – матерей детей-инвалидов  находится на низком уровне. Это  свидетельствует о необходимости  проведения специальной политики занятости  в отношении родителей детей-инвалидов, обеспечения равных возможностей по отношению к работникам с семейными обязанностями в целом. Обычно, матери прерывают занятость, потому, что не смогли использовать льготы по облегчению занятости, установленные Трудовым Кодексом РБ. Права, закрепленные за трудящимися родителями детей-инвалидов, используют лишь около 15% работников. Ограничения по предоставлению работнику трудовых льгот (неполный рабочий день с сохранением рабочего места, гибкий режим работы, частое использование больничного листа по уходу или отпуска без сохранения заработной платы) неизменно возникают, если эти меры осложняют производственный процесс и ведут к потере прибыли предприятия.

      Нет механизма, обеспечивающего занятость  для работников с детьми-инвалидами; отсутствуют специальные программы, предусматривающие переквалификацию родителей детей-инвалидов, позволяющие использовать надомный труд, оказывать помощь в получении оплачиваемой занятости на условиях совмещения ее с уходом за ребенком; отсутствуют меры, облегчающие матерям возвращение на рынок труда в случае появления такой возможности.

      Льготы, которыми пользуется семья с ребенком-инвалидом  реально, следующие: по оплате лекарств, по проезду в общественном транспорте, по оплате коммунальных услуг, по проезду в железнодорожном транспорте до места лечения.

      Семьи, воспитывающие детей-инвалидов в домашних условиях, получают социальную пенсию. Неработающие родители, осуществляющие уход, получают компенсационную выплату, размер которой не зависит от тяжести заболевания детей .

      В наиболее тяжелом положении находятся  неполные семьи. «На момент обследования в полных семьях среднедушевой доход составлял 79% от величины прожиточного минимума; в неполных семьях, образованных в результате развода родителей – 61,6%, в неполных семьях матерей-одиночек – 46%. Согласно субъективной оценке часть родителей из полных, родителей в разводе и матерей-одиночек не имеют достаточных средств на покупку продуктов питания. По данным исследования, 44% семей оплачивают лечение детей, при этом почти половина из них отказывают себе в питании, а остальные либо балансируют на грани бедности, либо имеют трудности по другим статьям семейных расходов. Только 1,2% семей могут позволить себе платное лечение ребенка и одновременно удовлетворение основных семейных потребностей».

      Сложившаяся ситуация требует введения специальных мер социальной защиты семей с детьми-инвалидами. В качестве подходов к их разработке могли бы стать предложения, предусматривающие сохранение экономической активности родителей, обеспечивающие их успешную социально-экономическую адаптацию. Механизм поддержки занятости может включать:

• разработку законодательных актов, предусматривающих экономические стимулы и льготы, направленные на повышение заинтересованности работодателей в приеме на работу граждан с семейными обязанностями, в том числе на условиях неполного рабочего времени, по гибкому графику или на дому;
• введение государственного контроля и надзора за соблюдением законодательства о правах работающих родителей детей-инвалидов и системы санкций за его нарушение;
• разработку программ переквалификации и переобучения работников, имеющих детей-инвалидов;
• создание рабочих мест для родителей, нуждающихся в надомном труде, через механизм квотирования;
• разработка целевых программ занятости для работников, имеющих детей-инвалидов;
• повышение эффективности деятельности службы занятости в отношении родителей детей-инвалидов, использование новых компьютерных технологий для надомных видов занятости [14; 88].

      Занятость родителей, возможность обеспечения  далеко не единственная проблема в  таких семьях. Специфической проблемой является стресс, который получает семья в связи с ребенком-инвалидом, это делает ее особенно уязвимой. Родители в подобных семьях дополнительно испытывают на себе воздействие ряда негативных факторов, служащих стрессорами неожиданного и хронического характера. Нетипичный ребенок в семье, ребенок с особыми потребностями рассматривается как источник постоянного стрессогенного положения. Поэтому семье постоянно нужна помощь еще и в этом направлении. Центры социального обслуживания стали брать на себя функции оказания социально-психологической помощи. Привлечение родителей к участию в социально-педагогической работе со своим ребенком, превращение их в соучастников реабилитационного процесса – это важнейшая задача, стоящая перед органами социальной защиты. Например, опыт отделения социальной реабилитации детей-инвалидов Учреждения «С РЦСОН»  психолог выражает так: «Реабилитация не только ребенка, но и членов семьи, в которой находится ребенок с умственными или физическими недостатками, заключается в том, чтобы помочь им выйти из состояния хронического психологического стресса. Поэтому в отделении работают семейные клубы, где реализуют свои творческие способности дети и родители, устраиваются праздники ("Здоровье в песнях сказках и стихах", "Моя мама " и др.), на которых семьи могут получить угощенье, а ребенок на память – сувенир».                                                                                              

      Большое внимание уделяется социальной реабилитации. Мы стараемся сформировать у инвалидов способности к самостоятельной социально-бытовой адаптации, социально-средовой ориентации и общественной интеграции. Каждый ребенок привлекается к участию в различных творческих мероприятиях, например, художественных выставках и презентациях»  
 

2.2. Опыт применения технологии социальной реабилитации по работе с семьей воспитыавающей  ребенка - инвалида на примере Учреждение «С РЦСОН»

 Цель отделения:

1. Создание  моделей социальных служб, помогающих  адаптировать условия окружающей среды нуждам детей, имеющих инвалидность.

2. Создание  экспертной службы для родителей,  осуществляющей мероприятия по  обучению родителей основам независимой  жизни и представительство их  интересов.

3. Создание  системы волонтерской помощи родителям, имеющих особых детей.

        На базе Центра функционирует клуб “Искорка Надежды”, он строит свою работу с детьми, имеющими инвалидность, и их родителями по программам, в основе которых лежит социально-политическая модель инвалидности, суть которой сводится к следующему: человек, имеющий инвалидность, имеет равные права на участие во всех аспектах жизни общества; равные права должны быть обеспечены системой социальных служб, выравнивающих ограниченные в результате травмы или заболевания возможности. Инвалидность – не медицинская проблема, инвалидность - это проблема неравных возможностей.

        Логичным в этом смысле является использование термина “человек с ограниченными возможностями” вместо слова “инвалид”. Это не просто отказ от устаревшего слова, означающего “больной, нетрудоспособный, бесполезный”. Это отказ от медикализации проблемы инвалидности, ибо инвалид- “больной, нетрудоспособный, бесполезный” нуждается в постоянной опеке и лечении, он находится в зависимости от других. Если же мы посмотрим на инвалидность с точки зрения ограничений в физических, зрительных, слуховых, речевых и умственных возможностях, то мы увидим, что их можно компенсировать при помощи нескольких служб, таких как «Реабилитационные центры», «Центры социального обслуживания».

“Для  людей, имеющих инвалидность, быть независимым - значит иметь возможность жить как все; это не значит быть пассивными потребителями поддержки, это значит иметь широкий выбор возможностей и право на то, чтобы принимать на себя ответственность за свою жизнь”.